Vaquinha do Gustavo

Sobre esta Campanha

IG: @brg.leandra

Olá, nós somos Leandra e Hugo, pais do Gustavo e hoje viemos contar um pouquinho sobre o Gu pra vocês. 🍄

OBJETIVO DA ARRECADAÇÃO

Nós como pais atípicos abrimos mão de muitas coisas para podermos oferecer o que é melhor para o nosso pequeno guerreiro Gustavo. No momento nossa arrecadação tem como objetivo fazer um fundo financeiro para gastos que estamos sempre tendo com o Gustavo, tais como:

• A ressonância de crânio que vai ter que ter feita em São • Paulo/Ribeirão/Campinas
- Está em torno dos 5 mil (só o exame) pois tem que anestesiar e é um exame que precisa ser feito dentro do hospital pois o Gustavo tem displasia no pulmão e retrognatismo (queixo pra dentro) o que dificulta a passagem do tubo da sedação

• O exame para descobrir a síndrome lá em BH 
- O exame será feito pelo SUS, mas como nós moramos cerca de 7-8h de BH, precisamos nos organizar para irmos pra lá com o Gu.

• Gastos com ortopedista (órtese, entre outros tratamentos)
- Os valores eu ainda não tenho, mas estamos querendo fazer um fundo pois sabemos que as órteses não são baratas.

• Exames, consultas, condução, alimentação, em geral.

HISTÓRIA

Eu engravidei em novembro de 2023 e tive o Gu dia 11 de junho  de 2024. Durante a gravidez eu já sabia que ele era um bebê com deficiência tanto física, quanto mental. Ainda na barriga, eu fui informada de que o Gu provavelmente não sobreviveria, pois eles não conseguiam ver o estômago dele e achavam que ele tinha atresia de esôfago (é como se todo o sistema digestivo dele fosse "fechado" "colado"). Nós vivemos a gravidez basicamente de luto... Eu sofri muito, tive muitas dores, precisei inibir o parto com 28 semanas pois como o Gu não engolia o líquido minha barriga foi crescendo até que minha bolsa estourou e ele nasceu de 7 meses (30 semanas). Como se tratava de um bebê prematuro, + a síndrome ainda não identificada, dentre outros problemas que foram surgindo ao longo dos seus primeiros meses de vida, ele ficou internado na UTI neo natal durante 3 meses, teve alta dia 26/09/2024.

Durante todo este tempo de internação nós obtivemos alguns diagnósticos, como hidrocefalia causada pela ausência de cérebro do lado esquerdo (onde não tem cérebro, encheu de líquido) e agenesia de corpo caloso (a parte do meio do cérebro onde faz a conexão do lado direito com o lado esquerdo). O pouco de cérebro que ele tem apresenta ser liso (sem aquelas "minhoquinhas") dando o diagnóstico de esquisoencefalia. Sendo assim, ele fez uma cirurgia para por uma válvula na cabeça para que nós possamos bombear a ajudar o líquido a descer. Uma pessoa normal, consegue fazer este processo de forma automatica, nós nem precisamos pensar e este processo já está acontecendo, no caso do Gu tem que ser manual.

Sobre seu pulmão, o Gu ficou entubado muito tempo quase uns dois meses. O resultado dessa entubação, é uma displasia no pulmão que vai sendo resolvida de forma meio que automática ao longo da vida, mas isso aconteceu principalmente devido a prematuridade.

Sobre o estômago e o esôfago ele tem sim e foi formado perfeitamente! Mas como ele não engolia o líquido (ele não engolia devido aos seus problemas neurológicos), essa parte foi sendo atrofiada, então durante seus primeiros meses de vida ele usou uma sonda para se alimentar até fazer a gastrostomia. Atualmente ele toma leite pela gastro e aos poucos eu estou introduzindo leite via oral! Com muita ajuda da fono, ele está aos poucos aprendendo a sugar e engolir.

Sobre suas pernas, ele apresenta pés tortos congênitos equinovaros, o que significa que ele tem os pés tortos para dentro e diaplasia no quadril. Acredita-se que devido a má formação cerebral e a ausência de corpo caloso, suas perninhas tenham sido formadas assim.

Você deve estar se perguntando, o que foi que aconteceu para que este bebê nascesse assim? Gostamos de acreditar que nós somos premiados para receber este presente de Deus em nossas vidas e com muita leveza vamos vivendo a vida e aproveitando cada momento com ele. Nós não temos nenhum grau de parentesco, somos pessoas saudáveis, mas como se trata se uma síndrome ainda não identificada, o problema mesmo foi na formação do feto. Para descobrirmos qual é a síndrome, nós solicitamos pelo SUS um teste genético que será feito em Belo Horizonte- MG. Até lá, ficaremos na dúvida.

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ATUALMENTE

05/12/2024

O Gu passa com dois neurologistas aqui na nossa cidade, um que é o cirurgião que avalia sua válvula e pede exames mais específicos, como por exemplo, tomografia, ressonancia, ultrassom, etc e uma dra que é responsável por nos ajudar em relação ao seu lado cognitivo, psicomotor, etc.

Depois de sua alta o Gu já foi internado algumas vezes. Na primeira porque ele pegou influenzae, na segunda porque sua válvula da hidrocefalia entupiu e foi necessário refazer a cirurgia e esta semana porque vimos sua perna direita muito inchada e descobrimos que seu fêmur está trincado (ele já está de tala e sendo medicado). Acreditamos que devido ao uso de corticoide na gravidez para inibir o parto tenha afetado a parte ossea do Gu ou que devido a síndrome ele apresente uma rigidez muscular e articular muito grande, fazendo com que seus movimentos fiquem limitados e firmes, então qualquer movimentação mais firme possa ter trincado o fêmur dele. Sobre as pernas tortas, nós vamos começar o tratamento de correção com gesso ano que vem em 2025.

Muito obrigada por ter lido até aqui! Contamos com você para que juntos possamos superar mais essa batalha!!