Tratamento Carlo Eduardo

Sobre esta Campanha

Olá O objetivo desta campanha é arrecadar fundos para o tratamento de nosso filho de 8 meses , Carlos Eduardo nosso Cadu nasceu prematuro e  teve muitas intercorrências após seu nascimento , teve parada respiratória , disfunção renal onde seus rins pararam de funcionar e teve que fazer dialise , teve pressão pulmonar ,convulsões , entre outras ficou internado desde seu nascimento e permaneceu em uti neonatal por 28 dias , aos 3 meses após algumas consultas com neurologista e investigação foi constatado sua paralisia cerebral , aos 5 meses começou com crises convulsivas de difícil controle , após realizar exames específicos como eletroencefalograma foi diagnosticado a síndrome de West que se trata de uma síndrome rara de epilepsia que acomete 1 a cada  48 mil crianças nascidas vivas , esta síndrome faz com que por ter varias crises convulsivas ao dia chegando a 30 crises diárias  , seu desenvolvimento motor atrasa , e não consegue desenvolver sua parte intelectual , continuamos a investigar as causas da síndrome e após mais exames aos 6 meses ele foi nossa tristeza pois descobrimos mais uma síndrome rara a síndrome metabólica de urina do xarope de bordo que acomete 1 criança a cada 180 mil nascidos vivos , esta síndrome , tratasse de uma doença onde a criança não pode ingerir nenhum alimento que contenha proteínas , isso dificulta sua alimentação pois quase 95% dos alimentos contem proteína , inclusive o leite que é a alimentação principal de um bebe , sendo assim ele necessita de uma formula especial chamada MSDU que custa em media $1560,00 a lata e o governo não dispõe do mesmo a menos que seja por processo judicial que por sinal é demorado , esta síndrome é tão rara e delicada que pode levar a criança ao coma e ate mesmo ao óbito , ,sem contar que ela também por não ter as enzimas necessárias ele atrasa o desenvolvimento motos do bebe e seu desenvolvimento intelectual ,Além desta patologias também descobrimos seu problema de visão onde ele no memento só tem 25% de sua visão podendo perde-la a qualquer momento , tudo relacionado a esta síndromes , ele precisa realizar um exame chamado retino grafia ocular bilateral por retcam , porem não estamos encontrando lugar que realize estre exame em são Paulo  , seu tratamento consiste em Formula nutricional e alimentação diferenciado , fisioterapia motora intensiva {pediasuit baby}, fisioterapia ocupacional, fonoaudióloga, colete de sustentação do corpo , hidro natação . Infelizmente mesmo tendo convenio os mesmos não são custeados pelo convenio pois se trata de uma doença pré existente , e pelo sus é muito burocrático além de já estamos na fila por mais de  3 meses e ainda não conseguimos .Ele esta em investigação de Autismo , precisamos realizar mais exames porem nenhum custeado pelo convenio , todos os exames ate agora foram pagos , através de campanhas de rifas que fizemos .

Cids  G80  / G40.4 / F11 Todos Lauda dos 

custo com medicamentos mensal $462,00

custo ate o momento de exames já realizados $1250,00

valor do leite especial fórmula MDSU $1560,00 ainda não conseguimos comprar 

Custo medio mensal de transporte para consultas , exames e tratamento diário $300,00