O Amor Cura “Todos por Joãozinho”

Sobre esta Campanha

João Miguel é um menino de 6 anos lindo, alegra e cheio de vida! 

No dia dia 21 de janeiro de 2022, infelizmente tivemos a pior notícia do mundo, que nos deixou desolados e desesperados! Nosso Joãozinho foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, doença neuromuscular degenerativa e progressiva, sem cura no momento. Esta doença  causa degeneração muscular progressiva levando as crianças a perderem a capacidade de correr, pular, e a marcha muito precocemente  ( por volta dos 11 anos de idade) além de complicações respiratórias e cardíacas. 

Joãozinho faz uso de medicamentos paleativos diários (como Deflazacort, Coenzima Q10, vitaminas C e D, Ômega 3) além de acompanhamento multidisciplinar, com neuropediatra, cardiologista, pediatra, pneumologista, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo. Ele também faz uso de uma órtese (botinha)  todos as noites  para dormir a fim de evitar o encurtamento do tendão de Aquiles.

Esta doença é severa e progride rapidamente, o tempo não corre ao nosso favor. Há anos existem vários estudos mundo a fora para buscar algum tipo de medicamento que combata a doença.

Com a graça de Deus, no final de junho de 2023, a FDA, agência reguladora de medicamentos dos EUA, aprovou a primeira Terapia Gênica para combater a DMD, o ELEVIDYS. 

Como esta doença é genética e os custos dos estudos de remédios para combatê-la são exorbitantemente altos, esta bendita medicação  ELEVIDYS custa o valor de 3,2 milhões de dólares, isso mesmo meus amigos. “ Traduzindo“ para nossa moeda, aproximadamente  16 milhões de reais! Esta medicação é a única capaz de salvar nosso menino!

Por isso, estamos recorrendo aos amigos e as pessoas de bem que possam se compadecer com a situação do nosso Joãozinho a nos ajudar de alguma forma, para que nosso menino tenha a chance de ter uma vida plena, e que as complicações desta doença tão cruel não o atinja.