Todos pelo Valentin

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Sobre esta Campanha

Oi pessoal, eu sou o Valentim. Um bebê de 8 meses de idade, super especial. O que me torna especial ? Eu sou portador de uma sindrome genética ainda em investigação(portanto não sabemos o que de fato ele tem) que afeta todo o funcionamento do meu corpo. Entre os sintomais mais agudos da minha sindrome é o funcionamento um pouco diferente do meu cérebro, que me faz dependente do remédio gadernal. Sem ele as convulsões nunca param. Outro sintoma que me atrapalha muito é a hipotonia muscular, que nada mais é do que uma fraqueza muscular muito grande... afetando diretamente a minha respiração. E é exatamente ai que Mora o perigo pra mim. Nos meus 8 meses de vida, eu fiquei internado um periodo de quase 4 meses. já fui intubado 2 vezes, e cada vez que me intubam toda minha família sofre muito, porque a cada intubação eu faço graves crises de abstinência já que os remédios são muito fortes e sofro muito pois só me enfraquece e piora a minha situação. Infelizmente essa fraqueza muscular me impediu de fazer o que eu mais gostava na vida, que era MAMAR... por conta das estruturas musculares da garganta serem tão frágeis, uma pequena parte do leite que eu mamo, acaba indo pro meu pulmão. E isso é um desastre pra mim, pois toda vez eu faço crises respiratórias muito fortes por conta da broncoaspiração precisando de um cti super rápido. Ainda bem que tive ótimos médicos me axiliando nesse tempo, e fizeram em mim uma gastrostomia, que é uma cirurgia onde se coloca uma sonda no estômago e agora eu me alimento diretamente pela sonda, sem precisar mamar.

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