Sobre esta Campanha
Olá. Eu, Janaina, mãe da Princesa Elise de três anos, diagnosticada com a Síndrome de Prader-Willi, hoje dia 23/12/2024, venho agradecer imensamente a (o): Simone, Maria, Magali, Tânia, Renata, Nelci, Olivia, Bruno, Solange, Vânia, Maria, Bianca, Rosineide, Jenifer, Jan, Lucília, Rita, Maria, Adriana, Elisabete, Ana, Fabiana, Adalgisa, Adileia, Renata, Simone, Sueli, Jocenilda, Caroline, Ana, Maria, Ângela, Michele, Priscila. Eliane, Mariana e aos vinte e um doadores anônimos.
Com alegria, informo que recebemos a doação de um aparelho CPAP. Contudo, foi necessário adquirir a Máscara Nasal Wisp Pediátrica Philips, que custou R$ 855,00.
Com o valor restante, decidimos investir no acompanhamento com uma fonoaudióloga especialista em hipotonia, uma escolha aprovada pela médica do Hospital das Clínicas. A profissional selecionada é a Fonoaudióloga Adriana Berardi, e o custo mensal será de R$ 800,00, totalizando R$ 9.600,00 por ano somente para este tratamento.
Além disso, minha filha necessita com urgência de terapia ABA, pois tem apresentado comportamentos de agressividade, já explicados pelas alterações neurológicas decorrentes da síndrome. Também tenho um filho de oito anos diagnosticado com Autismo e TDAH, que infelizmente não temos conseguido acesso às terapias necessárias pelo SUS, especialmente a terapia ABA, que seria essencial para ele.
Apesar de nossa situação, não recebemos nenhum benefício financeiro do governo. Quando solicitei auxílio, fui informada de que minha família não se enquadra nos critérios de vulnerabilidade, embora enfrentemos grandes dificuldades.
Estou buscando alternativas para mudar nossa realidade no futuro e atualmente estudo dança na Escola de Artes do Município de Taboão da Serra (gratuitamente), com o objetivo de gerar uma segunda renda para nossa família. No entanto, enquanto essa solução não se concretiza, venho pedir sua ajuda para garantir à Elise e ao Josué os cuidados que eles tanto precisam.
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