Pedro: Uma Jornada de Superação e Amor

Sobre esta Campanha

Pedro: Uma História de Luz e Superação

Pedro, natural do interior de São Paulo, foi acolhido pela família aos três meses de idade para suporte em transplantes de córnea. Devido a várias comorbidades, foi decidido que ele ficaria permanentemente, garantindo sua sobrevivência e desenvolvimento. 

 Hoje, com três anos, Pedro enfrenta desafios complexos relacionados à Síndrome de Peters Plus, incluindo agenesia do corpo caloso, glaucoma, e um pulmão funcional. Ele passou por cirurgias cardíacas e transplantes de córnea, além de usar uma lente expansora e, no futuro, precisará de uma prótese ocular. Acompanhado por uma equipe médica multidisciplinar e terapias contínuas, Pedro surpreende com sua inteligência e capacidade de adaptação.

 Apesar da resiliência, o suporte público é insuficiente, e precisamos de apoio para custear a infraestrutura necessária. Um fundo de doação foi criado para custear tratamentos essenciais, garantindo que Pedro possa alcançar autonomia e uma vida plena. Pedro tem a chance de ter uma vida adulta autônoma, se superar as dificuldades impostas pela síndrome, na infância. 

 Sua contribuição será uma chance de transformar essa história em um futuro de conquistas para Pedro.

 Diagnósticos

 Apesar dos diagnósticos neurológicos, Pedro não tem deficiência intelectual; ao contrário, ele possui uma inteligência muito acima da média e é perspicaz e curioso. Seus desafios estão principalmente no desenvolvimento motor, exigindo um acompanhamento intensivo para aprender a coordenar seus movimentos e conquistar a autonomia física. A neuroplasticidade tem se mostrado essencial para seu progresso, e com os estímulos adequados, ele continua a surpreender com sua capacidade de aprendizado.

 Síndrome de Peters Plus - condição genética rara que afeta múltiplas partes do corpo.

 Semelhança com Síndrome de Cimitarra - uma condição cardíaca congênita rara, em que a veia pulmonar direita se conecta de forma anômala ao coração, sobrecarregando o lado direito.

 Agenesia do Corpo Caloso - uma condição neurológica em que falta a estrutura que conecta os hemisférios cerebrais, impactando o desenvolvimento motor e cognitivo.

 Glaucoma Congênito - compromete a visão de Pedro, limitando-o à percepção de luz, sombra, formas e algumas cores.

 Pulmão Único - Pedro possui apenas um pulmão funcional, o que demanda atenção com infecções do trato respiratório.

 Dextrocardia - condição em que o coração de Pedro está voltado para o lado direito do corpo.

 Atrofia Ocular - em um dos olhos, onde não há estrutura funcional, sendo necessário o uso de uma prótese no futuro. Atualmente, ele usa uma lente para expansão e evitar o fechamento da orbita, porém o olho está atrofiando fazendo necessário uma prótese.

 Encurtamento do Músculo Posterior da Coxa - essa condição foi adquirida, afeta a postura e o equilíbrio, pode ser resolvida com fisioterapia e o uso de uma prótese ortopédica de correção, que é ajustada e trocada conforme crescimento.

 Cirurgias Realizadas no primeiro ano de vida

 Correção de Vascularização Cardíaca - realizada para corrigir a circulação entre pulmão e coração, interrompendo o fluxo de sangue do pulmão afuncional, que estava encharcando.

 Dois Transplantes de Córnea - para tratar os problemas de visão causados pelo glaucoma e outras condições oculares.

 Essas condições e procedimentos requerem acompanhamento contínuo e especializado para apoiar o desenvolvimento e a qualidade de vida de Pedro.

 Terapias, Tratamentos e Assistência especializada

 Fisioterapia                (semanal)

Fonoaudiologia         (semanal)

Instituto Lara Mara    (semanal)

Instituto Ahimsa        (2x na semana)

Nutricionista             (semestral)

 Fisio respiratória       (quando necessário de 3 a 4 vezes ao ano, principalmente no outono e no inverno)

Devido ao acúmulo de secreção, evitando uso de antibióticos -Pedro tem apenas 01 pulmão.

 Médicos regulares

 Pediatra                      (01 vez ao mês/ particular - valor social)

Oftalmologista          (UNIFESP – trimestral)

Geneticista                (UNIFESP – semestral)

Cardiologista             (atualmente 01 vez ao ano/ particular – médico que o operou quando bebê)

Neurologista              (atualmente 01 vez ao ano/ particular/ aguardando vaga na UNIFESP)

Suporte  

 Pedro ainda não pode frequentar escolas regulares, principalmente por questões de imunidade. Por isso, contamos com o apoio essencial de uma babá capacitada para atendê-lo em suas necessidades diárias, o que nos permite trabalhar das 08h00 às 18h00, de segunda a sexta-feira. Beatriz, nossa cuidadora, realiza exercícios e atividades cognitivas com ele, tendo recebido treinamento especializado da equipe multidisciplinar que o acompanha.

 Atualmente, Pedro ainda não possui plano de saúde, o que limita o acesso a exames mais complexos e especializados. Estamos trabalhando com uma estimativa de valores para cobrir essa necessidade e, futuramente, pretendemos que ele possa contar com um plano de saúde adequado.

AACD 

 Chegou a fazer entrevista, mas o instituto não trabalha com crianças que tenham deficiência motora e sejam deficientes visuais. 

Obrigado,

Daniel.

11 972343760