Pedido de ajuda para compra de equipamentos para minha filha

Sobre esta Campanha

*Pedido de ajuda para compra de  equipamentos para minha filha*

Olá, meu nome é Bruna Maria e venho pedir a sua colaboração para 

Equipamentos de monitoramento e cuidados.

 Em outubro do ano passado foi descoberto uma doença onde foi pedido Tomografias, Ressonância e vários outros exames para detectar o problema na criança onde nenhum dos exames citados não detectava nada e logo após uma suspeita de *Miastenia Gravis* foi feito teste do gelo onde teve resultado positivo e de imediato feito um pedido de exame com urgência *Eletroneuromiografia* onde não era ofertado pelo SUS, e devido a gravidade da doença ocasionando 2  paradas cardíacas precisamos fazer campanha devido ser de custo alto e tinha urgência para fazer, pois não tinha em nossa região, e tendo dificuldade em encontrar Clínica devido a idade da Bebê Graças a Deus conseguimos em Salvador. 

Após o exame no dia 29 de janeiro nos tínhamos programação de ir embora no mesmo dia com plano de apenas levar o resultado do exame a qual o hospital Domalan tinha pedido visando o tratamento lá, mas infelizmente na hora do Eletroneuromiografia fomos surpreendidos com a gravidade da doença sendo encaminhada para UTI com urgência, pois o coração de nossa bebê estava parando tendo outra crise da doença e foi levada urgente para sala vermelha e em seguida sendo transferida as pressas para UTI para evitar uma outra parada cardíaca.  No dia 

 29 de janeiro virmos fazer esse exame Eletroneuromiografia e estamos aqui a mais de 60 dias sem previsão de ir embora com nossa bebê em cuidados paliativos aguardando resultado de outro exame, pois o ajuste de dosagens e tratamento específico para essa doença rara só será possível após diagnóstico do novo exame chegar do Rio de Janeiro.

Enfim estamos aguardando resultado de um outro exame mais complexo que foi pedido na UTI  *PAINEL GENÉTICO* onde ocorreu grande frustração e circunstâncias por ser de custo alto, mas com Deus conduzindo tudo felizmente foi feito e está aguardando resultado para iniciar o tratamento, lá em nossa região infelizmente não tem suporte para essa doença rara. 

O Hospital (HGRS) a qual acompanha nossa bebê fez relatos conosco que nossa bebê tem uma doença rara que não estava no dia a dia deles e infelizmente precisaríamos ter paciência pra um possível diagnóstico, pois é crucial uma forte investigação por ser o primeiro caso em uma bebê de 1 ano e 8 meses sendo investigada no próprio hospital referência em doenças raras. 

Após o diagnóstico e possível tratamento será necessário vários equipamentos para sobrevivência de nossa bebê em casa.

Estamos precisando comprar equipamentos essenciais que auxiliem na respiração, alimentação e mobilidade, focando na conservação de energia e segurança devido a fraqueza muscular crônica.

*✅Aspirador nasal/traqueal* para secreções (devido a engasgos/fraqueza)

✅*Oxímetro de pulso* para monitorar oxigenação 

*✅(CPAP/Bipap)* Ventilação mecânica para ajudar função respiratória e prevenir crises

*✅Cadeira de rodas, andador e órtese* para conservar energia, pois a doença tem limitação de esforço causando crise de fraqueza 

*✅Monitor de babá eletrônica* para verificar o padrão respiratório durante a noite, pois há alto risco de morte sem intervenção imediata 

*✅Equipamentos de acessibilidade* para reduzir o esforço físico

*✅Cadeira de alimentação adaptada com suporte postural* para deglutição de alimentos 

*✅Diversos materiais para exercícios fisioterapêuticos* bolas, elásticos etc..

*✅Medicamentos caros de uso contínuo* e outras necessidades.

Peço sua contribuição, pois fará uma grande diferença na vida da nossa bebê e, principalmente na diminuição do sofrimento que só nos sabemos o que ela passa, para aceitar e encontrar força para seguir caminhando.

Chave pix: CPF 08375149594

Bruna Maria Gonçalves Moreira 

Caixa Económica Federal