nick Mielomeningocele

Sobre esta Campanha

Oi Meu filho nasceu tem 45 dias com uma doença rara chamada Mielomeningocele, fez cirurgia com dois dias de vida para a correção da coluna que nasceu aberta, ficou 20 dias na UTI em Jóiville de cabeça para baixo sem poder ser pego no colo porque não podia mexer se não voltava o líquido da coluna e ele podia ficar sem mecher as pernas , dentro desses 20 dias deu Hidrocefalia até cogitaram em colocar a válvula mais graças ao bom Deus estabilizou o acúmulo de água e não foi preciso por enquanto , devido as sequelas dessa doença ele precisa de acompanhamentos semanais com fisioterapia, consultas com NeuroPediatra, Nefropediatria, urologista e etc . 

Terá que usar uma órtese na perninha para não entortar os pezinhos e fisio para fortalecer e conseguir andar, pq como foi feita a cirurgia nas veias da coluna que cuida dessa parte de sistema nervoso e etc. Ele não tem equilíbrio , ele também tem bexiga neurogênica faz xixi sempre sem sentir usa muita fralda além das sobras que temos que passar nele de 4 em 4 horas para tirar o resto de xixi que fica na bexiga para não dar infecção de urina, o problema que além de tudo isso ( que foi descoberto na hora que nasceu). Nós investimos um veículo que tínhamos em uma Petiscaria prata trabalhar na temporada achando que ia dar certo no final perdemos o veículo perdemos dinheiro e saúde o negócio fechou e só restou dívidas..

As consultas do nikolas e os médicos dele são em outras cidades Jóiville e Florianópolis pois aqui na nossa cidade não tem especialista nessa doença, e não temos carro para levar ele  gastamos muito com Uber com blablacar as vezes até consigo ir com o carro da prefeitura mais tenho que levantar as 4:30 para ir até o ponto de encontro deles.. está muito difícil pra gente como aconteceu tudo isso eu fiquei muito nervosa com tudo não consegui me recuperar bem da cesárea minha barriga fez uma bola com um acúmulo de água que dói que vaza e que provavelmente terei que fazer uma cirurgia pra tirar, já fui algumas vezes no pronto atendimento e sempre pedem pra mim ir direto pro hospital para provavelmente já fazer isso de ou colocar um dreno ou uma cirurgia, mais como eu tbm tenho outro bebê de 2 anos e com esse de 45 dias com tooa esses cuidados, acabei que ne deixando de lado e nem indo atrás até porque onde fiz a cesárea é em Itajaí e tbm fica difícil pra mim estar indo ... Só Deus sabe o que estamos passando, meu marido queria comprar uma Van de Passageiros para trabalhar com leva e traz de aeroporto, com viagens e etc.. e para levar nós nós tratamentos dele quando precisar seria nossa salvação uma Van para ter uma Renda novamente pois estamos sem serviço sem renda  ... POR FAVOR NOS AJUDE..  eu Imploro .. somos de Porto Belo SC