Juntos pelo Valmir

Sobre esta Campanha

Título: Juntos pelo Valmir – Campanha urgente para aquisição de cadeiras de rodas motorizada e cadeira de transferência.

Olá Pessoal!! Somos Adriana e Vanderlei, irmãos mais novos de Valmir com 58 anos de idade, que possui uma distrofia de natureza muscular progressiva, denominada como Distrofia Facio-escápulo-umeral (FSH) ou (DFEU no Brasil). A FSH é uma distrofia muscular, de herança autossômica dominante rara, apresenta defeito molecular no lócus 4q. 

Especificamente: É uma forma de distrofia hereditária, de progressão lenta, que gera definhamento dos músculos e ausência de volume, atingindo a face, a cintura escapular e os membros superiores (braços) e em alguns casos a atinge os membros inferiores (pernas), caracterizando-se pela dificuldade em andar, quedas frequentes, dificuldade em subir e descer escadas, perda progressiva da força muscular e dificuldade em se levantar. Atualmente, não se tem um tratamento para FSH, no entanto, pesquisas apontam que a terapia multidisciplinar como: fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, vem sendo a forma mais adequada para uma melhor qualidade de vida das pessoas com essa condição.

Após a manifestação dos indícios iniciais, os distúrbios neuromusculares vão progredindo, algumas vezes em maior velocidade, e em outras, mais vagarosamente, sendo que, ao passar do tempo, os indivíduos afetados expõem adversidades consideráveis pela inexistência de força e ausência de livre-arbítrio, levando-as a necessitarem do auxílio de outras pessoas para executar as simples tarefas habituais como: tomar banho, levantar-se da cama, vestir-se, comer, escovar os dentes,  ligar as luzes, etc. Para minimizar estas limitações os indivíduos com FSH muitas vezes se utilizam de ajudas técnicas, ou de tecnologias de apoio, tais como: cadeira de rodas elétricas, cadeira de rodas manual, cadeira de banho adaptada, ventilador, máscara, colchão e almofada anti-escaras, órteses/talas e outros.

Embora seja uma patologia hereditária, nosso irmão foi diagnosticado em 2009, após quedas frequentes sem um motivo aparente e pela dificuldade em elevar as pernas para subir escadas. Até 2019 ele conseguia trabalhar, embora sua autonomia quanto a mobilidade já encontrava-se vulnerável. No entanto, com um ponto de apoio (bengala) veio se adaptando da forma como conseguia. Ocorre que dede 2022 a distrofia começou a ter um progressão mais rápida perdendo-se muito em autonomia e mobilidade, e hoje em dia o Valmir tem dependido do auxílio de terceiros para levantar-se do sofá, cadeira, dificuldade para levantar-se do vaso sanitário, para tomar banho, etc.

Estamos aqui porque desejamos dar ao Valmir um pouco mais de segurança, autonomia, mobilidade e evitar machucá-lo ao transferir de um local para outro. Por isso estamos buscando e contamos com a sua ajuda. Todo valor arrecadado será para a aquisição de uma cadeira de rodas ortostática motorizada e uma cadeira de transferência, e se ainda for possível para que ele consiga fazer fisioterapia e hidroterapia.