Juntos pela Amyli

Sobre esta Campanha

Me chamo Ana e tenho uma princesa chamada Amyli que tem 11 anos. Desde os 6 anos a Amyli sofre com sintomas severos de uma doença chamada sindrome de arnold chiari . Ela tem sintomas como cefaléia intensa, vômitos, desequilíbrio, tonturas, dificuldade para caminhar, dificuldade de deglutição, fala arrastada, zumbido no ouvido, dores nas articulações o que mudou completamente a rotina dela .  O objetivo da campanha e poder  ir a Recife para realização da cirurgia de secção do filum. Esta cirurgia era feita apenas fora do Brasil em Barcelona mas recentemente um médico de Recife tem realizado a mesma tecnica aqui no Brasil o que reduziu muito os custos e abriu portas para chance de oportunidades para muitos pacientes com esta sindrome conseguirem um tratamento adequado. Infelizmente esta cirurgia nao é realizada pelo sus e o  custo dos gastos para o tratamento fica em torno de 60 000,00 e nós nao temos esta condições financeiras . A síndrome de Arnold-Chiari é uma malformação genética rara em que há o comprometimento do sistema nervoso central e que pode resultar em dificuldade de equilíbrio, perda da coordenação motora, problemas visuais entre outros. Essa má-formação é mais comum de acontecer em mulheres e normalmente acontece durante o desenvolvimento do feto, o cerebelo, que é a parte do cérebro responsável pelo equilíbrio, se desenvolve de maneira inadequada.  Chiari I: É o tipo mais frequente e mais observado em crianças e acontece quando o cerebelo se estende até um orifício presente na base do crânio, chamado de forame magno, onde normalmente deveria passar somente a medula espinhal;O tratamento convencionalmente aceito para a Síndrome de Arnold Chiari I é o neurocirúrgico.Atualmente, a craniectomia ou a descompressão suboccipital é o tratamento standard realizado na maioria dos centros médicos do mundo para este diagnóstico, com ou sem Siringomielia. Geralmente, tal tratamento é indicado, especialmente, para casos sintomáticos graves, porque este tipo de operação provoca mais morbidade e mortalidade do que a evolução natural da própria patologia. Em Barcelona existe o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis, que através de pesquisas criaram um novo tratamento, que, neste caso, é etiológico, ou seja, relacionado à causa. Isto porque, ao se seccionar cirurgicamente o filum terminale, se elimina a força da tração medular caudal responsável pelo mecanismo patológico. 

É minimamente invasiva e costuma ser indicada para todos os casos, sintomáticos ou não sintomáticos, devendo ser realizada o quanto antes, uma vez que este tratamento tem riscos mínimos e muito menores do que os da patologia em si. Além disso, tem como objetivo interromper a evolução da patologia. Quem desejar mais informações sobre a doença, estarei a disposição para orientar no que eu puder trocando experiências vivenciadas no dia a dia podendo entrar em contato com meu email

Pessoal tenho visto muitas pessoas que estao de má fé roubando informações de campanhas como esta para angariarem doações que na verdade nem chegam ao dono da campanha. Usam as fotos, a historia, os dados para roubarem . Caso alguem desconfiar denunciem e procurem se possível sempre entrar em contato no email pessoal que deixo a baixo.

Muito grata!

ananegredo@hotmail.com 

Desde já agradeço a todos.