Solidariedade 2022

Sobre esta Campanha

Júlio César, tem 6 anos e 6 meses, nasceu saudável, mas, aos 6 meses apresentou sinais de atraso no desenvolvimento, dificuldades para dormir, engasgos frequentes, rigidez nas pernas(espasticidade), falta de controle de tronco, dificuldade em sustentar o pescoço e sentava - se com apoio. Iniciamos a busca por profissionais que nos explicassem o que estava acontecendo, nem mesmo a Ressonância Magnética, vários tipos de exames de sangue, eletroencefalograma, radiografias, Exame Genético da Banda G, não conseguiram trazer alguma resposta do que poderia estar acontecendo com nosso filho. Aos 9 meses de idade, iniciamos as terapias a pedido do neurologista para que evitasse maior comprometimento no quadro de Júlio César. Após consultar a opinião de um terceiro especialista em neurologia veio o diagnóstico de Diplegia Espástica que é um tipo de paralisia cerebral, aos 2 anos de idade. Numa consulta  de rotina com um Neurologista infantil o qual  nunca tinha atendido nosso filho ,nos relatou que o diagnóstico estava errado, exames normais e que no exame clínico apontava para uma possível doença rara, nos encaminhou com urgência para um geneticista, fizemos um exame chamado: EXOMA Completo com CNV, e quando veio o resultado apresentou uma síndrome muito rara que ocorreu durante o desenvolvimento: CTNNB1, desconhecida, que traz comprometimento a locomoção, comunicação, aprendizagem, fala, dentre outros problemas...Júlio César, está enorme, precisa de um carrinho postural que se adeque as suas necessidades, acompanhe-o para a  escola, garanta conforto as longas esperas a tratamento fora do domicílio, as terapias, passeios, e o carrinho postural BINGO é ideal para ele, infelizmente não temos condições no momento. Contamos com a solidariedade de todos vocês!