HNC- Ajude achar a cura Christopher

Sobre esta Campanha

Esse e o Christopher ele nasceu com uma doenca rara chamada Hiperglicinemia Nao Cetotica tambem conhecida como com as siglas HNK em ingles; Hiperglicinemia e uma doenca rara que ainda nao tem cura nem um tratamento definitivo ela e uma doenca rara que afeta criancas e adultos muitas vezes causada por um disturbio genético uma alteracao ou falha no DNA por motivos que a ciencia ainda desconhece

Ela e uma doenca triste que afeta o sistema nervoso Central causando disturbio nos movimentos fala e desenvolvimento sendo mortal na maioria dos casos, atualmente no brasil existem em media de 17 a 20 criancas com o mesmo problema, a hiperglicinemia tambem causa crises convulsivas e epileticas causando sofrimento e dor; essa doenca ataca o cerebro inundando o sistema com Glicina fazendo com que o corpo desregule o restante do sistema afetando principalmente o sistema digestivo as crises causam espasmos no corpo que afetam inclusive a estrutura ossea das areas afetadas pela crise como pernas e braços 

O Christopher  nasceu com essa doenca em marco de 2024 e diagnosticamos ela entre julho e agosto do mesmo ano com um exame chamado Exoma ficamos arrazados pois os médicos diziam que a taxa de letalidade era alta e que possivelmente ele sobreviveria por 5 meses, dito isso estamos com 1 ano e 5 meses superamos o que foi nos tipo pois Deus esta acima de qualquer dizeres , estamos fazendo acompanhamentos medicos e procurando a cura para nosso filho e no momento precisamos da ajuda de todos para continuar enfrentando esse disgnostico por ele ser uma crianca que e PCD nos recebemos ajuda do BPC loas para ele mas como todos sabem os custos de cuidados do Christopher sao altos e ficarão mais altos e difíceis conforme ele cresce resolvemos abrir essa campanha para arrecadar o maximo de dinheiro possivel para custear os tratamentos exames remedios e equipamentos necessarios para ele precisaremos de cadeira de roda adaptada cadeiras itens de ortopedia como bota colete servical e ortopédico 

Nao sabemos o quanto isso vai custar por isso apliquei essa meta de 500mil pois cadeira adaptavel para ele e muito muito caro e ja vimos outras coisas que serao necessarias pra ele que também sao caras 

Atualmente estou desempregado pois o Christopher precisa de cuidados 24hrs e estamos vivendo com bpc para remedios dele e bolsa familia psra nos manter recebemos ajuda do meu sogro como moradia e isso tem ajudado muito mas ele esta crescendo e logo vamos precisar de cadeira adaptada pois ele nao sabe sentar nem segurar o pescoço eu preciso trabalhar pos nao podemos viver pra sempre do bolsa familia r o BPC nao vai suprir as necessidades dele, estou fazendo alguma entregas de bike mas nao tenho a bag e nao consigo comprar ela pois ou compro remedio ou a bag e meu filho nao pode ficar sem remedio salvando os wue o governo tem mas nao sao todose nem sempre tem os que fornecem 

Logo estarei abrindo um canal para transparência