Sobre esta Campanha
Olá pessoal me chamo Hadassa Maylla, tenho 2 anos e 11 meses e irei contar um pouco da minha história resumidamente!
Fui diagnosticada com síndrome de Rett!
O que é isso Maylla?
É uma mutação genética rara que afeta o desenvolvimento do cérebro em meninas.
Apesar de ser causada por uma mutação genética, a síndrome de Rett raramente é hereditária.
Ela é uma síndrome que não possui cura mais tem tratamento com: fisioterapia, TO, fonoaudióloga, suporte nutricional e medicações para minha melhoria de vida.
Sou acompanhada por: Neuropediatra, gastrologista, pneumologista, nutricionista, pediatra, oftalmopediatra, fono, fisio, T.O, genéticista principalmente e entre outros.
Fora a síndrome tenho também: epilepsia focal, intolerância lactose, TEA, distensão crônica, hipotonia global e pneumonia de repetição.
Por conta disso já afetou minha coordenação motora, falar e andar, mais isso não me empata de ter uma vida normal, amor minha creche e tenho uma cuidadora só minha ❤️
Minha alimentação é bastante rígida de certa forma.
Sou apaixonada pelo meu irmão, mamãe, papai, vovós e titias que fazem tudo por mim. 🙏🏼❤️
Mamãe está fazendo essa vaquinha para ajudar a complementar no meu custo de vida, principalmente agora que preciso de carrinho adaptado postural (cadeira de roda) para me auxiliar por eu ter hipotonia global (fraqueza muscular) que acabo não tendo muita força nas minhas perninhas por muito tempo.
Então peço sua ajuda de qualquer valor que você senti em seu coração ❤️❤️
BEIJOS DA DADASINHA A RAPOSINHA. 🦊😍
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