AJUDE O GUSTAVO COMO PUDER

Sobre esta Campanha

Chave Pix: 35988244296

Oi, sou eu de novo a mamãe do Gustavo.

Essa campanha originalmente era para comprarmos um botton pro Gu, mas recebemos tantas doações no Pix que não foi preciso continuar com a divulgação. Mas como a vida de uma mãe atípica é um mar de imprevistos, nós vamos continuar arrecadando fundos para o tratamento dele e possíveis imprevistos. 😊

• Tratamento: remédios para tratar a síndrome de West. 

Gu tem uma síndrome rara que fez com quem menos de 50% do seu cérebro se formasse, proveniente a este diagnóstico outros foram se formando como: pés tortos congênitos, displasia de quadril, má formações no pulmão devido a prematuridade e tempo entubado na UTI, 9 cirurgias sendo 1 para por a gastrostomia e 8 para pôr, trocar e corrigir a válvula da hidrocefalia, entre outros. Podemos resumir seu diagnóstico a ECNE, mas não seria correto pois ainda não sabemos qual síndrome ele tem e para descobrir é coisa de 11-15mil reais. Estamos aguardando este exame pelo SUS, mas saber "o que ele tem" é só um detalhe diante da grandeza que ele é. 

• Possíveis imprevistos: a prefeitura fornece o leite do Gu e a cada 3 meses precisamos pedir e demora pra chegar, sempre precisamos comprar enquanto não chega e cada lata custa R$170 x 12 a 14 que ele toma POR MÊS! 

• Compra de assentos para PCD, suportes, consultas particulares, medicamentos, materiais para usar em casa, etc.

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O botton dele estourou ontem (28/08) e nós levamos ele para o hospital e colocamos uma foley (a famosa sondinha amarela que fica pendurada para fora da roupa dele). 

Essa sonda é de látex, prejudica muito sua pele causando granulomas e feridas que sangram e causam dor. Impossibilita que ele mude de decúbito, ou seja, ele não pode virar de lado e nem de bruço atrasando ainda mais seu desenvolvimento. Sem contar que vaza muito!! Toda hora vaza o remédio, leite, suco gástrico e precisamos ficar sempre de olho pois se a região que já está ferida fica úmida agrava ainda mais o ferimento.

Como nós dependemos do SUS, precisamos aguardar até a próxima consulta para fazer um pedido de um novo botton. A consulta é dia 17 de setembro e o botton demora de 2 a 3 MESES para chegar! Infelizmente nós não vamos conseguir ficar aguardando tanto tempo assim e por isso estamos pedindo ajuda para comprar um botton que custa R$2400 e chega dentro de 1 mês.

Podemos contar com a ajuda de vocês?