Esperança por Maria Laura

Sobre esta Campanha

MARIA LAURA PRECISA DE SUA AJUDA PARA COMPRAR O MEDICAMENTO MAS CARO DO MUNDO !

    No dia 12 de Janeiro de 2024 ,minha filha Maria Laura foi diagnosticada com uma condição rara  conhecida como Atrofia Muscular Espinhal  ( AME ) tipo 2 . Essa doença afeta   aproximadamente 1 em cada 10.000 mil criança .

PRECISO ARRECADAR 5 MILHÕES DE REAIS URGENTEMENTE 

Já arrecadamos mais de 1 milhãos e meio através de ONG’s e doações voluntárias. O remédio custa em torno de 6 milhões de reais! Falta exatamente 5 milhões para conseguirmos o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para que minha filha Maria Laura tenha uma oportunidade de lutar contra esta doença neuromuscular. Preciso urgente dar esse remédio para a Maria usar antes de completar 5 anos de idade.

COMO Meu nome é DHOUGLAS sou pai solteiro e suspeitei que algo estava errado quando depois do aniversário de 1 ano da minha filha, ela não conseguia sentar sozinha, engatinhar, ficar de pé ou suportar nenhum tipo de peso nas pernas. Logo depois, ela também perdeu a capacidade de andar.

Maria Laura é a minha primeira e única filha. Ela estava totalmente alerta e feliz, apesar de ter perdido esses movimentos. Eu sabia que tinha algo errado quando ela parecia rejeitar a comida, apesar de estar com fome. Hoje entendo que ela rejeitava a comida porque tinha dificuldades para engolir devido   AME. Como resultado desta redução na ingestão de alimentos, ela também ficou mais magra e fraca.

Após alguns exames, os médicos diagnosticaram a Maria Laura com AME.

AME é extremamente fatal !

A AME é uma doença que, se não for tratada, pode ser fatal para as crianças, especialmente porque as torna propensas a infecções e falhas respiratórias.

Cerca de 68% dos pacientes morrem antes dos dois anos; e 84% antes dos quatro anos de idade.

Depois de umas semanas, Maria Laura foi internada no hospital devido a má ingestão alimentar. Ela começou a engasgar com líquidos e era arriscado continuar sendo alimentado por via oral.

Os médicos inseriram uma sonda no nariz para ajudar a Maria Laura a receber a nutrição de que necessita. Sendo uma criança curiosa e ativa, Maria tentou inicialmente puxar o tubo.

ZOLGENSMA , O MEDICAMENTO MAS CARO DO MUNDO .

Embora não haja cura para a AME, o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, pode dar a nossa pequena Maria Laura a oportunidade de viver uma vida normal.

Mas é necessário que ele use este remédio mais rápido possível, antes que a AME cause mais danos irreversíveis ao sistema nervoso dela.

Resumidamente, o Zolgensma ajuda a substituir a função do gene do Neurônio Motor de Sobrevivência (SMN1) ausente ou não funcional.

Não temos para quem recorrer, o Governo não nos ajuda, os famosos não nos ajudam e por isso, eu, Dhouglas , pai da Maria Laura, decidi contar a história dela na internet para iniciarmos uma corrente em prol da minha pequena.

O desafio é bem difícil, porém tenho fé de que as pessoas irão nos ajudar e Deus irá abençoar a minha pequena.

Me Ajude a arrecadar o valor para o remédio mais caro do mundo. Ficarei imensamente agradecido a quem puder contribuir com qualquer quantia ou compartilhar nossa vaquinha.