Elisa HIDRANENCEFALIA

Sobre esta Campanha

Olá pessoal,  espero que estejam todos bem. Bom, vim contar um pouquinho sobre a minha história de luta e fé pra vocês, eu sou a Elisa e vou fazer um ano de idade. Quando a minha mãe descobriu que estava grávida à gravidez estava avançada e eu estava na costela direita dela, ao fazer a primeira ultrassom já foi descoberto que eu seria um bebê especial.  Após o meu nascimento foi me dado o diagnóstico com precisão de que eu era portadora da HIDRANENCEFALIA.  A Hidranencefalia é uma doença sem cura e por motivos desconhecidos o meu cérebro não se desenvolveu,  eu quase não possuo massa cefálica, minha doença é terminal e os médicos disseram para minha mãe que eu não passaria doa três meses de vida; mas a minha mãe é uma mulher de muita fé em Deus, antes de ela descobrir que estava grávida Deus mostrou pra ela em um sonho que ela seria mãe de uma menina especial.  Ela entendeu que eu sou um propósito de Deus. Então desde que eu nasci venho enfrentando uma batalha pra viver, aos dois meses de vida eu fiz a minha primeira cirurgia para colocar uma válvula de Derivação (DVP) e foi a minha primeira internação aonde eu passei três meses no hospital pois meu corpo não estava aceitando a válvula e com isso não consegui mais mamar e tive que sair do peito e foi necessário outra cirurgia para a colocaçãode uma sonda gastrostomica(GTT). Depois que tudo ficou bem fomos para casa e após um mês a válvula não estava mais funcionando, havia sido obstruída e minha mãe percebeu que minha cabeça estava ficando maior e me levou ao hospital,  novamente fui internada para fazer outra cirurgia para trocar a válvula, começou as crises convulsivas todos os dias, em uma delas quase tive uma taquicardiaca e fui para a UTI, os médicos chegaram pra minha mãe e disseram que não podiam fazer muita coisa por mim, já que a doença iria me matar uma hora ou outra e não tinham indicação para me reanimar caso eu parasse; minha família ficou desolada achando que eu não iria suportar, mas a minha mãe falou pros médicos que ela só sairia daquele hospital comigo viva e que Deus iria me restaurar. Os dias se passaram e eu tive uma pneumonia grave e um quadro de anemia, e os médicos sempre dizendo que eu não iria resistir, pois poderia parar à qualquer momento. Olhava para minha mãe é ela estava sempre com os olhos para o céu adorando à Deus,  fui fazer a primeira cirurgia e a minha mãe não autorizou pq mais uma vez papai do céu mostrou pra ela em um sonho que se eu fizesse a cirurgia não iria resistir, esse não era o momento ainda, então os médicos fizeram exames e viram que eu estava com uma infecção e falaram pra mamãe que se eu tivesse feito a cirurgia a infecção percorreria pela válvula e eu não iria resistir, então após duas semanas vieram mais uma vez pedir a autorização da minha mãe para trocarem a válvula e ela altorizou com a permissão de Deus,  e a cirurgia foi um sucesso.  Fiquei em observação por dias e depois viemos para casa, e agora estamos enfrentando outra batalha.  Faz um mês que tenho tido convulsões e crises de eplesia  sem controle e com isso vem as fortes dores crônicas em minha cabeça,  faço o uso de morfina,  mas as vezes acaba não funcionando por contas das crises, tem dias que tenho mais de 7 crises,  os médicos trocam as medicações e aumentam as doses, porém não fazem efeito, os médicos já tinham falado que chegaria um momento que as medicações não fariam efeito sob as crises e esse momento já chegou, tem sido dias bem doloroso.  Minha mãe está na luta para que eu faça o uso de medicação à base do CANABIDIOL,  é uma esperança de amenizar esse sofrimento.  É uma medicação cara e minha mãe me cria sozinha,  tem muitas despesas com comida especial,  curativos, medicações caras . E eu preciso muito de uma máquina de alimentação interal,  pois porcentagem do forte refluxo minha alimentação precisa ser administrada de forma lenta e a máquina faz esse trabalho sem erro evitando que eu tenha uma broncoaspiração,  como já aconteceu outras vezes. Aqui aonde moro uma máquina dessas é cara e logo minha mãe precisará comprar uma cadeira para banho e uma cadeira adaptadas para mim, pois infelizmente nem sempre tem disponível para doações aqui na Apae da nossa cidade.  Minha mãe paga aluguel e faz todas as despesas sozinha com muita dificuldade e quer comprar uma casinha para nós duas sairmos do Aluguel e fazer adaptações para que eu tenha um conforto melhor,  durante minhas internações ela tem que pagar, mesmo não usando a casa. Não temos condições de comprar essa máquina de ALIMENTAÇÃO INTERAL, e os materias que se usam para administrar a máquina,  minha mãe e eu contamos com a ajuda de vocês e quem não puder ajudar suas orações são bem vindas. Temos muitas despesas e graças à Deus existem pessoas que amam a minha filha e nós ajudam como podem.  A Elisa é um milagre,  pois os médicos dizem que na condição extrema da doença dela , já não era pra ela estar mais entre nós e graças à Deus e ao meu esforço ela vem evoluindo e superando obstáculos e pela minha filha eu movo céus e terra. As vezes acontecem coisas em nossas vidas nas quais pra muitas pessoas, seria motivo de choro, desânimo e até perda de fé.  Mas é nessas provações que Deus nos testa. É com lágrimas em meus olhos que escrevo estas palavras pois através da minha filha eu vejo o agir de Deus todos os dias. Isso é um pouco da história da Elisa, ela enfrentou muitas coisas piores durante as internações que até eu achei que iria perder minha filha, mas algo em mim sempre me fazia crê. E hoje eu e ela somos como corpo e alma,  Elisa é a minha luz e ela me resgatou de mim mesmo ♥️