Sobre esta Campanha
Olá pessoal, pra quem não me conhece meu nome é Paulo, sou pai do Lucas e do Rafael, que nasceram surdos, porém com o tempo foram aparecendo alguns sintomas de dificuldades motora que os impediram de levar uma vida mais independente.
Diagnosticados com atrofia do cérebro, eles hoje dependem de mim e minha esposa 24 horas por dia, o que nos deixou impossibilitados de trabalhar fora e garantir uma renda além da aposentadoria deles, que é um salário mínimo para cada um.
É uma doença rara, que ainda não possui cura, e nem um nome específico, não há um tratamento especializado, essa doença está se agravando e gradativamente eles estão perdendo toda a coordenação motora.
Eles fazem acompanhamento pelo SUS com médicos neurologistas e usam muitos medicamentos, alguns conseguimos pelo Governo, outros precisamos comprar, além de gastos com fraldas, higiene, alimentação e vestuário, o lazer deles é em nosso sitio, nos mudamos para um ambiente que permitisse condições mais agradáveis um vez que eles não têm uma vida social normal... o Lucas já não consegue mais se apoiar por que ainda tenta ir ao banheiro, ou se movimentar sozinho...
Descobrimos recentemente que a estrutura que sustenta a caixa d'água da nossa casa está comprometida, ameaçando desabar a qualquer momento em cima de um dos nossos cômodos.
Precisamos fazer modificações para que eles terem mais mobilidade na casa.
Nesse momento estamos todos dormindo no mesmo quarto, pois eles tentam se levantar de madrugada da cama e caem no chão.
Devido à essas quedas também estamos sempre levando-os na emergência.
É sempre muito difícil pedir ajuda, mas chegamos em uma situação que não estamos conseguindo arcar financeiramente com obras e os custos que temos a mais.
Decidimos pedir a quem puder ajudar, para que consigamos fazer uma reforma na casa e trazer mais conforto para nossa família, já estamos muito agradecidos!
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