Cuidando do Gustavo: eletroencefalograma e medicamentos

Sobre esta Campanha

ATUALIZAÇÕES 

Hoje dia 26/01  eu levei o Gustavo na neurologista e comentei sobre as 4-5 crises de epilepsia que ele faz por dia mesmo quando ele está bem (quando ele está com alguma infecção ou alguma dor as convulsões aumentam) e ela me explicou que isso não é normal. Esse excesso de crises que ele faz, deixam ele muito cansado, prejudica seu desenvolvimento, pode prejudicar o rendimento na fisioterapia também, sem contar que dói, não traz nenhuma qualidade de vida...

Sendo assim, ela fez um pedido eletroencefalograma R$450 + transporte pois é em Mogi Mirim SP e nós moramos em Poços de Caldas MG

E um medicamento que chama vigabatrina R$460

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Sejam bem-vindos a mais uma campanha em prol do Gustavo!

Para quem já conhece a história do Gu, pode pular essa parte. Gustavo é um bebê de 1 ano e 7 meses que nasceu com uma síndrome rara que fez com que menos de 50% do seu cérebro se formasse. Devido à sua condição, ele nasceu prematuro, com 30 semanas (7 meses), se alimenta via gastrostomia, usa uma válvula para hidrocefalia, já passou por diversos procedimentos cirúrgicos e, em um deles, contraiu meningite bacteriana, fazendo com que ele quase perdesse sua vida. De março a julho de 2025, nós vivemos entre casa e hospital. Teve alta dia 1º de julho e, desde então, não internou mais, mas já passou por algumas complicações recorrentes relacionadas às comorbidades que o acompanham. Ainda em 2025, foi diagnosticado com síndrome de West. Sua principal característica são as crises convulsivas recorrentes (Gu faz 5–6 por dia).

MOTIVO DA ARRECADAÇÃO

Em dezembro de 2025, depois de um exame de sangue e de urina de rotina, o Gustavo foi diagnosticado com infecção de urina. Tomou antibiótico via GTT (oral/gastrostomia) por 10 dias.
O medicamento acabou dia 08/01.
Dia 10/01 ele voltou a ter sintomas.**
E dia 12/01 parou de fazer xixi.

sintomas**

Como toda mãe, a mãe sabe quando o filho não tá bem, e o Gustavo dá sinais muito específicos. Ele fazia muita careta, mostrava os dentinhos e erguia as mãos pra cima (como se estivesse ardendo), fez muitas crises convulsivas fortes, crise respiratória, usou oxigênio algumas vezes, ficou sem defecar por quase uma semana, mesmo com uso de laxante e massagem estimulatória, dormia mais do que o de costume e ficou bem mais hipoativo. Esses foram os sinais que nos fizeram desconfiar de que havia algo de errado.

Levamos ele ao pronto-socorro, fizeram exame de sangue e urina e, para a surpresa de ninguém, a infecção de urina havia voltado e foi indicado antibiótico intramuscular por 7 dias. Ontem, dia 18/01, foi o último dia de antibiótico e ele já está apresentando melhoras, mas devido ao seu histórico e aos valores alarmantes em seus últimos exames, nós vamos precisar fazer uma bateria de exames para ver se essa bactéria encontrada nos exames já foi eliminada com o antibiótico ou se está causando algum risco para os rins.
Como eu disse acima, um dos sintomas foi o aumento e varições das crises convulsivas e mesmo com medicamento ele anda tendo muitos escapes, portanto precisamos de uma nova avaliação com a neuro para sabermos como prosseguir em momentos como este.

O Gustavo já tem um histórico de resistência a antibióticos e colonização de bactérias. Inclusive, em uma de suas internações em 2025, ele já chegou a ficar tomando antibiótico por 28 dias, até estar livre de bactérias contraídas em ambiente hospitalar. Então isso nos deixa ainda mais preocupados.

OS VALORES ABAIXO JA FORAM ARRECADADOS!!

*As atualizações do caso do Gu estão lá no início*

Eu ainda não tenho todos os valores, mas vou listar aqui o que nós já sabemos que o Gustavo vai precisar fazer:

Consulta com a neuro — R$450 (26/01) ok

Exame de urina— R$20,0 

Ultrassom de trato urinário— R$100 

Consulta com nefrologista — R$400

Por enquanto é isso, mas vou atualizando a nossa campanha conforme os médicos forem pedindo os exames, ok?

Além da Campanha do Gu, vocês podem ajudar de outras formas:
P1X: 35988244296
Comprando canecas @canecasdogu
Mandando muitas orações e pensamentos positivos
E o mais importante: compartilhando a campanha!

Muito obrigada mais uma vez! 🍄❤️