Criança com doença rara na pele precisa urgente de nossa ajuda para tr

Sobre esta Campanha

A Isabella, Bella ou Borboleta, como ela gosta de ser chamada, tem 5 anos. Ela é portadora de Epidermólise Bolhosa, uma doença genética rara que não tem cura e nem medicação específica para tratar. São muitas bolhas que aparecem em sua pele, por causa de mínimos atritos ou traumas. Quando elas estouram, formam feridas. O movimento de alguns dedinhos das mãos e dos pés ela já perdeu, são tantas lesões que eles acabam "grudando".

Ela já nasceu com ferimentos. Sua mãe, Rafaela, não pôde pegá-la e nem ter contato após o nascimento, precisavam fazer um exame para descobrir o que a bebê tinha. A vida da Bella sempre foi convivendo com curativos por todo corpo. Por falta de informação, ela usou o tipo curativo errado por 1 ano e meio, o que piorou na época seus ferimentos.

“Eu me emociono muito ao lembrar disso, antes desse curativo a Bella até me rejeitava, tinha trauma, porque eu precisava trocar o curativo antigo e doía demais, machucava ela. Depois desse curativo novo, com um ano e meio de idade, ela começou a andar, a evoluir”

A Bella mora com sua mãe, irmã e avó num sítio em Assaré (CE). Segundo a mãe, o pai a abandonou quando ela tinha 3 meses. 

“É muito difícil conseguir manter um relacionamento quando se tem um filho com algum tipo de necessidade especial, pois seu tempo é dedicado praticamente 24 horas a ele”

A família entrou na Justiça em 2019 para conseguir esse curativo, pois é bem caro e é preciso uma média de 60 curativos no mês. Conseguiram somente por um ano. Desde então é uma luta para conseguir, tanto que fazem 5 meses que não recebem. Eles gastam em torno de 17 mil reais por mês, e só é possível porque recebem doações. Além disso, ela faz tratamento em Fortaleza, que fica a 400 km de onde vive. Eles sobrevivem com apenas 1 salário que recebem de benefício da pequena.

Vamos ajudar a Borboletinha custeando 6 meses de curativos. E, se a campanha arrecadar mais, eles gostariam de comprar um carro. A Bella não pode andar de ônibus e nem veículos que chacoalhem demais e possa machucá-la. E por causa disso, ela nem está conseguindo ir à escola.

Acompanhe ela em @eb_isabella

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