Campanha em prol do tratamento de convulsão do Gu- síndrome de West

Sobre esta Campanha

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Para quem não nos conhece muito prazer meu nome é Leandra, esposa do Hugo e mãe desse menino bonito, o Gustavo. Gustavo tem uma síndrome rara da qual nós ainda não descobrimos, e essa síndrome fez com que menos de 50% do seu cérebro se formasse durante a gestação, devido a essa má formação cerebral ele apresenta inúmeras comorbidades neurológicas que acarretaram em sua maneira de viver. Ele se alimenta via gastrostomia, usa uma válvula para hidrocefalia, respira pela traqueostomia e faz xixi pela vesicostomia.

Essas má formações cerebrais acarretaram suas funções neurológicas e ele desenvolveu uma síndrome que se chama síndrome de West, essa síndrome é responsável por causar inúmeras convulsões por dia e requer um atendimento médico especializado para o manejo das crises. 

Nós fazemos um eletroencefalograma no Gustavo a cada 3-6 meses dependendo de como ele está e recentemente as suas crises pioraram durante a noite, ele faz apneia, fica sem respirar, entra em crises longas e faz um esforço respiratório muito grande. 

Ele usa oxigênio 24 horas e durante a noite está com suporte cepap/bipap, durante o dia conseguimos deixar ele apenas no oxigênio, mas tem dias que ele usa os dois aparelhos direto... Ele faz crise de madrugada chega a saturar 60-40 os batimentos cardíacos sobem muito 160-165 e conversando com um pediatra dele ele recomendou que a gente comprasse um monitor de parâmetros, desta forma se caso a saturação dele caia, dê arritmia, ele faça broncoespasmo, bradicardia, apneia, etc a máquina vai conseguir apitar e nós vamos poder ajudá-lo. Durante o dia ficamos hiper vigilantes para não deixar escapar nada, mas nem sempre a gente percebe porque às vezes ele para de respirar e é muito sutil :(( imagina a noite... Eu e o Hugo fazemos "plantão" pra cuidar do Gu a noite.

Vou deixar aqui os custos do aparelho e do exame.

• Monitor R$3.400,0
• Polissonografia Ribeirão Preto R$680,0 + transporte R$200,0
• Eletroencefalograma Mogi Mirim R$380,0 + transporte R$170,0
• Consulta com a neuro Poços de Caldas R$450,0 (moramos aqui)
• Consulta pelo SUS com o neurologista especialista em doenças raras Pouso Alegre + transporte R$170,0

Atualmente o Gustavo toma 4 anticonvulsivante e 1 relaxante muscular que ajuda a conter as crises de espasmo. Nos últimos exames acusou que ele faz crise basicamente o tempo todo e em diversas regiões do cérebro ao mesmo tempo. O caso dele é muito complexo até mesmo para a medicina, mas ele é um guerreiro que mesmo com todas suas comorbidades tem muita vontade de viver! Infelizmente o Gu não interage, não vive como uma criança deveria viver, mas ele reage e vive a sua maneira, tem suas manias, suas vontades mesmo com todos os olhares do tipo "essa mãe tá maluca" "isso é impossível" "a condição dele é incompatível com a vida" quem conhece o Gustavo verdadeiramente sabe a fortaleza que ele é! Mesmo sem dizer uma palavra ele nos ensina todos os dias.

Muito obrigada por todo apoio. 

Nós sigam no Instagram @canecasdogu 

Nós estamos fazendo essa campanha, mas também vendemos canecas, brownies, presentes afetivos a em breve imãs de geladeira de gatinho tudo em prol do Gu! Todo valor arrecadado serve pra comprar o leite dele, os medicamentos, matérias de uso hospitalar, enfim a lista é grande haha.

Deus abençoe imensamente cada um de vocês 🙏🏻❤️ se não puder ajudar com a arrecadação, ajude compartilhando! Toda ajuda é muito bem vinda.

Poços de Caldas MG