Sobre esta Campanha
Oi, eu sou a Leandra, mãe do Gustavo :)
Antes de contar um pouquinho da história dele, queria explicar rapidinho o motivo dessa vaquinha.
Desde fevereiro o leite do Gustavo mudou e temos que dar infatrini (antes era Aptamil). Cada lata custa R$170 e ele toma de 10-12 latas por mês. No mês de março ele internou, fez 3 cirurgias na cabeça e teve alta no final do mês. Em abril, maio e junho ele internou, fez uma cirurgia por mês ficando duas semanas em casa e duas semanas no hospital, esse tempo que ele ficou no hospital, o hospital forneceu a dieta dele e quando teve alta eu usei a nossa reserva para comprar seus leites. Em junho, ele ficou duas semanas internado e desde quando teve alta dia 01/07 ele está EM CASA!!! Graças a Deus!!!
Estamos com um processo em aberto desde fevereiro para podermos pegar o leite do Gustavo pelo SUS. Essa semana (hoje é dia 16/07) fiquei sabendo que a compra do leite dele foi aprovada e nós estamos apenas aguardando chegar... Mas vocês sabem como a prefeitura é né?! Demooooooora...
Sobre os remédios dele, nós também estamos tentando pelo SUS, mas nem sempre tem o medicamento disponível na rede.
Enfim, o objetivo é conseguir uma ajudinha pra cobrir os gastos que tivemos com o Gu, nos últimos meses e comprar o leite desse mês. Só o leite dele custa entre R$160-170 a lata, e ele toma 10 a 12 latas por mês! Eu não consigo trabalhar porque cuido do Gu em tempo integral, e meu esposo trabalha para cuidar da gente, mas tem mês que a conta não fecha... Mesmo com ajuda dos familiares o custo de vida dele é muito alto.
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Diagnóstico
O Gustavo é um bebê que já está em estado paliativo pois não apresenta padrão de melhora, ele está com a saúde bem estável, tem alguns ganhos em seu desenvolvimento psicomotor, mas não há nada que possamos fazer para reverter seu quadro, por isso o paliativo. Tudo que fazemos por ele hoje é para que ele tenha conforto e uma vida digna de ser vivida! Ele já fez 9 cirurgias desde quando nasceu e nós como pais, sempre lutamos pela vida dele independente de diagnóstico, até porque, DIAGNÓSTICO NÃO É DESTINO!
Ele tem paralisia cerebral, hidrocefalia e outras má formações no cérebro, causadas por uma síndrome rara (ainda não descoberta). Recentemente ele também foi diagnosticado com a Síndrome de West, que faz ele ter várias crises convulsivas por dia. Infelizmente, pode chegar um momento em que os remédios que ele toma hoje não façam mais efeito e um dos que ele pode precisar depois custa em média R$350-400 a caixinha, e ele teria que tomar 2 comprimidos por dia! Então, sinceramente, a gente torce muito pra esse dia não chegar.
– Gastos dos últimos meses (até agora): R$4000
- Leite: R$2.000 (junho)
- Leite: R$2.000 (julho)
Se você puder nos ajudar, a gente agradece de coração.
Se quiser fazer uma ajuda mensal, entre em contato comigo no instagram @brg.gustavoh (Leandra)
Se não puder doar, ajude a compartilhar!
Obrigada por ler até aqui e por todo carinho de sempre. :)
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