Sobre esta Campanha
Bem... Quem me conhece sabe que estou a mais de 8 anos lutando contra a evolução da SED (Síndrome EHLERS DANLOS)
A SED é uma síndrome rara, degenerativa do tecido conjuntivo. Ela é genética e hereditária. O DNA do colágeno vem com "defeito". Como o colágeno está presente do fio de cabelo a unha do pé as crises de dor, espasmo, perda de força... Podem afetar qualquer parte do corpo e, as vezes, o corpo todo.
"A falta de tratamento especializado poderá levar a deficiências físicas irreversíveis. Portanto, é necessário que um profissional de saúde com essa experiência faça a gestão do paciente e/ou da família ao longo do tempo e assuma os riscos." (https://www.clinicalamari.com.br/hipermobilidade)
Todos os tratamentos, com os médicos que são referência na síndrome, em Brasília, eu já fiz. Recebi a notícia que já estou no "plano Z", mas ele, infelizmente, não teve resultado.
Encontrei uma clínica em São José do Rio Preto, especializada na minha síndrome, e o médico de lá me disse que ainda há muito a fazer mas que precisa ser logo. Detalhe, a clínica não aceita planos de saúde. É tudo particular e a primeira consulta é R$ 1.650,00. preciso ficar no mínimo uma semana lá para as consultas e avaliações.
No momento não tenho como custear isso. Estou a mais de 6 meses pelo INSS e recebendo bem menos que o normal. Minhas dividas estão em atraso e por isso nem a opção de fazer um consignado eu tenho.
Então gente, é isso, conto com a ajuda de quem puder pois preciso ir no 29/07 para começar as consultas no dia 31/07.
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