Amorceciliarafaela

Sobre esta Campanha

A AME é uma doença neuromuscular rara, degenerativa, com traços genéticos e que interfere na capacidade do corpo de produzir um gene SMN1 e SMN2 essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Então para que eu consiga viver, preciso tomar uma medicação, que hoje o tratamento é o mais caro do mundo, em torno de R$7 MILHÕES.Além disso, eu e minha mamãe temos e teremos gastos, e os valores são bem altos, hospital, máscaras respiratórias, alimentação, fisioterapia, fonoaudióloga, e gastos com à justiça também! A alguns meses atrás, uma notícia muito esperada pelos portadores de AME TIPO 1: a inclusão do remédio mais caro do mundo pelo SUS. Mas o que muita gente não sabe, é que esse medicamento só é ganho até os 6 meses de vida, após isso, os custos vem para a família… E até lá, eu vou estar com mais de 6 meses de vida para tomar a ZOLGENSMA.

E essa medicação só pode ser tomada até os 2 anos de idade, porem, para melhor recuperação até os 06 meses de vida. Me ajuda a vencer essa batalha pela minha vida. QUEM TEM AME TEM PRESSA🙏🏻 

Doe o valor que puder, vamos salvar a vida de Cecília

Vocês também podem doar via pix , chave:

31989902790

Qualquer valor é bem vindo,de pouco em pouco chegaremos lá .