Sobre esta Campanha
Olá titios e titias Meu nome é Manuela Carvalho Standt moro em Florianópolis SC e no dia 08/03/2021, com 2 meses e 19 dias de vida fui diagnosticada com AME Tipo 1, sou uma das mais nova lutadora essa terrível doença.
Minha mamãe Tainá Carvalho e meu papai Mateus Standt ,estão comigo numa corrida contra o tempo para conseguirmos o tratamento com Zolgensma.
Em 2019 meus pais perderam meu irmãozinho Luis Miguel, com 3 meses, ela nasceu com os mesmos sintomas da AME mais não deu tempo de investigar essa doeça tão cruel ele não sobreviveu, foi morar no céu e meus papais não tinha conhecimento nenhum dessa doença. Logo depois minha mãezinha engravidou de mim e recebeu o diagnóstico que também sou portadora de AME.
Estamos correndo contra o tempo pra tomar pelo SUS a 1ª dose do Spinraza, que é de uso contínuo e ajuda a paralisar o avanço da doença, para eu não perder funções importantes do meu organismo.
O Zolgesma o remedinho que pode me proporcionar uma qualidade de vida melhor como falar, comer e até andar, custa 2,125 milhões de DÓLARES, e tudo depende da época do ano de como vai estar o valor do dólar para a conversão. Estamos aguardando a CMED anunciar o valor que será precificado no Brasil, por enquanto só conseguimos comprar nos EUA e tem um prazo só posso receber essa terapia gênica até os 02 aninhos de idade aqui no Brasil, por isso, a corrida é contra o tempo. A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética de herança autossômica recessiva com incidência aproximada de 1 em cada 10.000 nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.É uma doença neurodegenerariva rara e sem cura a medicação dose única se chama zolgensma minha mamãe inicou uma campanha para arrecadar dinheiro afinal são 12milhões,você pode fazer a diferença me ajudando a arrecadação será usado também para os gastos que ela precisar, profissionais que ela precisará , equipamentos, insumos que o SUS não fornece se não poder doar divulgue. Gratidão a todos🙏🙏🙏🙏😭
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