Além do olhar

Sobre esta Campanha

Olá Pessoal,  me chamo Francielen sou tia do Hugo Ricardo que tem 12 anos e é portador de uma doença degenerativa visual grave e progressiva. Ou seja ela cega com passar dos anos. 

Estou a frente da vakinha devido a facilidade de uso das redes sociais e por ser uma das cuidadoras presentes do Hugo.

Hugo sempre foi uma criança maravilhosa, e que teve muitos desafios ao longo da vida pessoal. 

Notamos alguns atrasos, dificuldades básicas que foram aumentando muito com o passar do tempo impactando diretamente no aprendizado,  relacionamento social e emocional.

Na nossa desinformação até mesmo por uma sociedade cheia de rótulos demoramos a pensar que poderia ser algo de saúde. 

Quando começamos a pesquisar veio a possibilidade de ter uma baixa visão monocular, depois de muitos exames, tensão, segundas opiniões o diagnóstico infelizmente veio. 

Hugo é portador de deficiência visual chamada "Retinose Pigmentar" uma doença degenerativa, autoimune que como em um ciclo ela começa na infância e na vida adulta se encerra cegando completamente. 

É uma doença sem cura, com estudos e testes já sendo feitos possibilitando uma paralisação da doença para que não continue com o dano da cegueira total. 

Atualmente está muito mais avançada do que deveria para a idade dele, o que nos faz ter pouco tempo para detectar se o gene dele é compatível ou não com o "tratamento" de paralisação da progressão da doença. 

O exame custa cerca de R$ 4.000,00

E não há condições da minha mãe e eu no momento arcarmos com esse exame pois já temos outros gastos grande com a saúde dele que também é autista. 

Nos ajude nesta batalha que não é nada fácil mas para Deus nada é impossível! 

Contamos com a fé e com a medicina para que ele tenha melhor qualidade de vida possível!