Ajude Valentina, quem tem AME tem PRESSA, doe com amor !

Sobre esta Campanha

" UM POUCO DA HISTÓRIA DA PEQUENA GUERREIRA VALENTINA " 

Quem tem AME tem PRESSA !

Quando Valentina nasceu, eu e meu marido ficamos encantados, ela toda linda e aparentemente saudável, quando ela completou 10 meses, descobrimos que ela tem uma doença genética que só tem nome bonito, mas é destruidora, a AME. 

O QUE É A AME ?

Valentina é portadora de uma doença chamada Atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2, que se trata de uma doença rara e degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se mover.

A AME tipo 2 ocorre entre os 6 e os 18 meses, a criança consegue sentar sem apoio, porém, não chega a andar, também pode apresentar dificuldade respiratória em graus variados e problemas de deglutição.

DO QUE PRECISAMOS ?

Precisamos urgente custear o tratamento, o remédio infelizmente não é fornecido pelo SUS, já recorremos à justiça, mas até agora nada e como a sua perda motora já está avançada, é uma corrida contra o tempo, estamos de mãos atadas, decidimos criar uma vaquinha online para arrecadar a quantia necessária do remédio chamado ZOLGENSMA para nossa pequena, que custa em torno de R$ 7 milhões, esse remédio é de dose única via intravenosa, o que dificulta pois o valor é exorbitante, infelizmente ainda colocam o dinheiro acima da vida ou da qualidade de vida.

QUAIS FORAM OS PRIMEIROS SINAIS ?

Não fazíamos idéia de que um dia iríamos enfrentar uma batalha longa e árdua por um medicamento, este que pode proporcionar a qualidade de vida de nossa pequena, sabemos a dádiva que é poder ver seu filho saudável, correndo, pulando e brincando, Valentina tem apenas 1 ano e 10 meses e foi diagnosticada com a doença em janeiro de 2023. Os primeiros sinais de que havia algo errado com a nossa pequena apareceram quando ela tinha menos de um ano e não se desenvolvia como as outras crianças da mesma faixa etária, ao invés dela progredir, ela só ia regredindo, ela começou a ficar com a cabecinha mole, as perninhas dela começaram a ficar muito moles também, ela não virava, não engatinhava, não fazia nada.

Então fomos buscar ajuda médica, após Valentina ficar internada para realizar exames, veio o diagnóstico: Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, no dia seguinte, começamos a pesquisar mais sobre essa doença, e foi aí que vimos a gravidade dela, ficamos sem chão e desde então temos lutado em busca da cura de Valentina, que ainda tão nova, enfrentou muitos obstáculos, inclusive uma internação na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), após problemas respiratórios derivados da doença.

Para ajudar no tratamento, precisamos desse remédio de dose única, avaliado em R$ 7 milhões, para ajudar na aquisição, acionamos uma advogada, que está cobrando R$ 25 mil, com entrada e demais custos do processo e mesmo assim para nós é um valor exorbitante, o médico nos explicou que se ela não tomar o remédio o mais rápido que precisa, vai começar a atrofiar todos os músculos, pode atrofiar até o músculo da língua, todos os músculos do corpo, onde tiver músculo atrofia com o tempo.

O medicamento disponível aqui no Brasil para tratar a doença dela é o Spiranza, ela já iniciou esse tratamento, esse medicamento é aplicado diretamente na medula, onde é injetada uma proteína que em muitos casos consegue parar a perda de movimentos, ela teria que tomar pelo resto da vida a cada 4 meses. Existe o medicamento revolucionário para esta doença, ZOLGENSMA (Novartis/avexix), uma terapia gênica  que se tomada até os 2 anos de vida cura a doença, é uma aplicação única venosa onde é injetada o gene que ela não tem e o DNA é corrigido.

Além disso, Valentina também precisa de um outro remédio, que tem o custo de R$ 320 mil e que precisará usar para o restante da vida, entretanto, aguardamos recebê-lo de forma gratuita.

COMO ESTÁ SENDO ?

Temos esperança de conseguir custear os gastos necessários, muitas das vezes nos sentimos impotente diante de toda a situação, tem hora que dá vontade de sair correndo, porque é bem difícil, né? Eu nunca esperei passar por isso, eu nunca soube passar por isso, confesso que é bem difícil mesmo, temos que manter a fé e a esperança que vai dar tudo certo, mas vemos as coisas piorando e começa a assustar, passar por todo esse processo é bem dolorido, nós vemos a frustração e angústia em seu rostinho e estamos trabalhando isso nela dia após dia, ela passou a ter irritabilidade ao não conseguir fazer algumas coisas e passa a chorar, ficamos com o coração na mão, mas apesar das dificuldades, temos muita expectativa de conseguir proporcionar o melhor para Valentina, tenho a grande esperança que vai dar tudo certo, que a gente vai conseguir arrecadar tudo pra melhorar a qualidade de vida dela, é isso que eu espero.🙏🏻🙏🏻

O QUE É ZOLGENSMA ?

É um medicamento de terapia gênica que funciona inserindo uma cópia funcional do gene SMN1 no organismo, o seu princípio é substituir a função do gene do neurônio motor de sobrevivência 1 (SMN1) ausente nos portadores de AME, por uma nova cópia de um gene SMN humano.

Com o Zolgensma, o paciente começa a produzir a proteína SMN por conta própria, restaurando a função dos neurônios motores e prevenindo a progressão da doença.

O QUE É TERAPIA GÊNICA ?

Terapia gênica é um tratamento que introduz no organismo genes saudáveis, para substituir, modificar ou suplementar genes inativos ou disfuncionais.

COMO AJUDAR ?

Então peço, imploro para todos nos ajudar para custear o tratamento de Valentina, sua contribuição é de grande ajuda para nós, seja ela de qualquer valor, seja ela em forma de  divulgação ou em forma de  oração.

Agradecemos as contribuições, divulgações para familiares e amigos, colaborações e apoio, nossa união neste momento é muito importante. Estamos reunindo todos nossos esforços para conseguir esta aplicação e salvar a vida da nossa filha. Contamos com a sua doação.

Josiane ( Mãe de Valentina )

IMPORTANTE : 

Caso a gente não chegue no valor necessário para o medicamento, usaremos o valor para gastos que estamos tendo com todos os tratamentos e demonstraremos os valores. Mas você pode solicitar o estorno do seu valor através do email - doeamevalentina@gmail.com

Esta campanha está sendo assessorada pelo escritório de advocacia, Gonçalves e Betinni Advogados , pro bono.