Sobre esta Campanha
No dia 12 janeiro de 2024, minha filha Maria Laura foi diagnosticada com uma condição rara conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Essa doença afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 crianças.
Depois de umas semanas, Maria Laura foi internada no hospital devido a má ingestão alimentar. Ela começou a engasgar com líquidos e era arriscado continuar sendo alimentado por via oral.
Os médicos inseriram uma sonda no nariz para ajudar a Maria Laura a receber a nutrição de que necessita. Sendo uma criança curiosa e ativa, Maria tentou inicialmente puxar o tubo.
Já arrecadamos mais de 3 milhões e meio através de ONG's. O remédio custa em torno de 6 milhões de reais! Falta exatamente 2 milhões para conseguirmos o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para que minha filha Maria Laura tenha uma oportunidade de lutar contra esta doença neuromuscular. Preciso urgente dar esse remédio para a Maria usar antes de completar 5 anos de idade.
Como descobri a AME
Meu nome é Adriano, sou pai solteiro e suspeitei que algo estava errado quando depois do aniversário de 1 ano da minha filha, ela não conseguia sentar sozinha, engatinhar, ficar de pé ou suportar nenhum tipo de peso nas pernas. Logo depois, ela também perdeu a capacidade de andar.
Maria Laura é a minha primeira e única filha. Ela estava totalmente alerta e feliz, apesar de ter perdido esses movimentos. Eu sabia que tinha algo errado quando ela parecia rejeitar a comida, apesar de estar com fome. Hoje entendo que ela rejeitava a comida porque tinha dificuldades para engolir devido AME. Como resultado desta redução na ingestão de alimentos, ela também ficou mais magra e fraca.
Após alguns exames, os médicos diagnosticaram a Maria Laura com AME.
AME é extremamente fatal!
A AME é uma doença que, se não for tratada, pode ser fatal para as crianças, especialmente porque as torna propensas a infecções e falhas respiratórias.
Cerca de 68% dos pacientes morrem antes dos dois anos; e 84% antes dos quatro anos de idade.
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