Ajude a Manu Síndrome rara de DRAVET

Sobre esta Campanha

GOSTARIA DE AGRADECER IMENSAMENTE A TODOS QUE ESTÃO CONOSCO NESSA CAMPANHA DO BEM! MUITO OBRIGADA PELAS ORAÇÕES,DOAÇÕES E DIVULGAÇÕES. ALCANÇAMOS NOSSA META INICIAL PARA o EXAME E UMA CONSULTA , MAS O LINK SEGUE ABERTO PARA QUEM AINDA QUISER DOAR, POIS AINDA TEMOS UMA BATALHA PELA FRENTE SAO 16 ANOS ENFRENTANDO A EPILEPSIA E MESMO COM O DIAGNÓSTICO SINDROME DE DRAVET E UMA DOENÇA RARA E SEM CURA , O QUE IMPOSSIBILITADA MUITO A MINHA VIDA , POIS OS CUIDADOS SAO MUITOS COM A MANU , E TEMOS QUE CUSTEAR NOVAS CONSULTAS E REMEDIOS , ALEM DO QUE SOU SOZINHA PARA CUIDAR DELA.

Gratidão a todos 🙏🙏🙏

 🙏Olá, sou a mãe da Manuella que vive diariamente com crises de epilepsia desde os 4 meses , as crises vem tirando a alegria e o sorriso da minha filha , até hoje os médicos ainda não descobriram qual a causa e que tipo de epilepsia a Manuella tem e por conta disso já tentamos mais de 20 medicações e associações sem sucesso.

Encontramos um médico que está suspeita do de Sindrome de Dravet que se trata de uma epilepsia rara e degenerativa , e infelizmente já estamos vivendo a degeneração da Manu que a cada dia perde a condição motora , tem muita dificuldades de andar , a parte cognitiva.

E precisamos realizar um exame de sequenciamento genético para confirmar essa síndrome e e poder tratar ela com a medicação correta , pois muitas medicações para epilepsia pioram o quadro .

Hoje às crises são constantes , o que traz muito sofrimento e dor para minha filha me ajudem o convênio não cobriu esse exame e a consulta com o neurologista nos só conseguimos pq ela ganhou mas não tenho condições de voltar por isso abri essa vaquinha para custear o exame e a próxima consulta .