Sobre esta Campanha
Esta campanha foi feita pelos amigos da Larinha que hoje tem 12 anos. A Larinha possui a síndrome de Rubinstein-Taybi que é uma síndrome dismórfico caracterizada por polegares e halluces largos, atraso mental, face peculiar, atraso de crescimento, malformações associadas e uma predisposição para o desenvolvimento de neoplasias. É uma doença genética rara com uma prevalência de 1 em 250.000 nados-vivos. O tratamento é essencialmente sintomático. É necessário apoio educacional especializado, sobretudo ao nível do desenvolvimento psicomotor e terapia da fala.
Atualmente a Larinha é cuidada pela sua mãe Silvana que dedica todo o seu tempo cuidando dela.
A campanha tem o propósito de ajudá-las a pagar a parte da casa em que elas vivem.
A Larinha vive da pensão de seu pai, porém, este valor infelizmente não é suficiente para cobrir todas as despesas da menina, uma vez que ela:
- vive sob tratamento com colirios de alta complexidade (Xalatan, Combigan e Resolor) pois a sua sindrome a deixou com 80% da visão comprometida;
- anda em cadeira de rodas, pois seus membros inferiores não se desenvolveram adequadadamente;
- possui um sistema imunológico muito frágil, o que acarreta em constantes visitas ao pronto atendimento para cuidados médicos variados e, consequentemente, resultando na necessidade de comprar remédios.
Seguem minhas fotinhas: https://youtu.be/syNA-bF6UDk
Minha história na Record, contada pela minha mamãe:
https://www.facebook.com/306846969482875/posts/1856054834562073/?sfnsn=wiwspwa
Com Muito Carinho
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