Ajuda para Priscilla enfrentar a ELA

Sobre esta Campanha

Eu preciso da sua ajuda para continuar vivendo com dignidade.

Me chamo Priscilla Felicidade, tenho 43 anos e minha vida mudou completamente a partir de 2020, quando começaram os primeiros sintomas de uma doença que, em 2021, foi confirmada: esclerose lateral amiotrófica, a ELA.

A ELA é uma doença neurológica progressiva e ainda sem cura, que atinge os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo. Aos poucos, ela vai tirando algo que muitas vezes nem percebemos o quanto é essencial: a autonomia. Movimentos simples, como andar, segurar um copo, falar ou até respirar, vão se tornando cada vez mais difíceis.

Hoje, a doença já avançou bastante em mim. Perdi completamente os movimentos dos braços e das pernas. Dependo de uma cadeira de rodas adaptada para qualquer deslocamento e de um respirador durante toda a noite e boa parte do dia para conseguir respirar com mais segurança.

Minha realidade hoje é de dependência total. Preciso de cuidados de técnicas de enfermagem 24 horas por dia para absolutamente tudo: me alimentar, me higienizar, mudar de posição, evitar feridas e lidar com as necessidades mais básicas da vida. Além disso, essas profissionais também são responsáveis pela administração de diversos medicamentos essenciais para o controle dos sintomas e manutenção da minha saúde.

Além disso, sigo em tratamento constante com fisioterapia motora e respiratória, além de acompanhamento com fonoaudióloga, que são fundamentais para manter o que ainda é possível preservar e evitar complicações mais graves.

A ELA não tem cura, e a expectativa de vida, em média, varia entre 2 a 5 anos após o diagnóstico. Mas mais do que números, o que eu enfrento todos os dias é uma luta contínua para viver com dignidade, conforto e o mínimo de qualidade de vida possível.

Os custos com cuidados especializados, profissionais 24h, equipamentos, insumos e adaptações são muito altos e contínuos. Por isso, estou criando esta vaquinha online. Eu realmente preciso de ajuda para continuar tendo o suporte necessário para viver.

Se você puder contribuir, qualquer valor já faz uma diferença real na minha vida. E, se não puder ajudar financeiramente, compartilhar minha história já é um gesto enorme de solidariedade.

Hoje, mais do que nunca, eu dependo da empatia e da ajuda das pessoas.

Obrigada por me ajudar a continuar.