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Sobre esta Campanha
Olá! Me chamo Vanessa Ribas First, tenho 35 anos, moro em Curitiba -PR.
Sobre esta Campanha
Sou portadora de Schwannomatose. Uma doença rara, sem cura e sem tratamento específico. Atualmente afeta 1 em 70mil pessoas.
Essa doença é um dos tipos de neurofibromatose, ela causa tumor nos nervos e dores extremas sendo incapacitantes.
Já passei por inumeras cirurgias para tentar melhorar minha qualidade de vida, e não obtive sucesso.Com isso, perdi os movimentos da mão direita. Recentemente descobri um tumor na coluna que continua aumentando e sua localização pode paralisar outras partes do corpo.
Vivo com dores intensas todos os dias, tendo que fazer uso de morfina, entre outros medicamentos.
Embora eu tente trabalhar, não consigo, devido as dores fortes e aos medicamentos.
Eu recebia o auxílio doença, mas não é permanente e após o prazo algum perito resolve dar alta(talvez por desconhecer a doença)e é necessário pedir via judicial.
Estou aguardando aposentadoria por invalidez devido a minha situação, porém sem sucesso.
A cada dia que passa, a situação se complica. Tenho plano de saúde, porém não tenho mais como pagar, mesmo que volte o beneficio,pois é de 1 salário minimo e o valor do plano esta em 700reais sem a coparticipação. Eu necessito do plano, pois infelizmente pelo SUS, não consigo paliativo com especialista, ajuste do aparelho de neuro estimulação medular que auxilia no controle de dor, e o acompanhamento é necessário para verificação dos tumores (crescimento, surgimento de novos).
Em busca de melhoras, meu médico entrou com um novo tratamento. Mas é caro e com tudo os gastos chegam a R$ 2.000,00.
Estou esperando sair a data da pericia judicial e com sucesso ter o auxílio doença como uma forma provisória. Até que a aposentaria seja concedida para ajudar nos custos do tratamento.
O medicamento de alto custo não consigo pelo governo, pois não existe comprovação científica que seja eficaz para minha doença, porém nenhum medicamento se enquadra já que é uma doença que não se sabe muito, não fazem pesquisas por ter pouquíssimas pessoas com ela. Sendo assim é sem cura e sem tratamento específico que se conheça até o momento.
Por isso ,venho pedir para que colabore com o meu tratamento.
Qualquer valor que você possa contribuir, será de grande ajuda.
Este é um breve resumo da minha história. Caso queiram mais informações, podem entrar em contato.
Peço que orem por mim!
Obrigada! Deus abençoe a todos!
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