Ajuda para continuar tratamento

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Sobre esta Campanha

Olá! Me chamo Vanessa Ribas First, tenho 37 anos, moro em Curitiba -PR.

Sou portadora de Schwannomatose. Uma doença rara, sem cura e sem tratamento específico. Atualmente afeta 1 em 45mil pessoas.

Essa doença é um dos tipos de neurofibromatose, ela causa tumor nos nervos, dores extremas e incapacitantes.

Já passei por inumeras cirurgias para tentar melhorar minha qualidade de vida, e não obtive sucesso. Chegando a perder os movimentos da mão direita. Depois de um tempo descobri um tumor na coluna que continua aumentando e sua localização pode paralisar outras partes do corpo, além de me causar dor insuportavel, travando até minhas pernas.

Vivo com dores intensas todos os dias, 24h por dia. Tenho que fazer uso de morfina, entre outros medicamentos fortes.

Embora eu tente trabalhar, não consigo, devido as dores e aos medicamentos que de deixam dopada.

Eu recebia o auxílio doença, mas não é permanente e após o prazo algum perito resolve dar alta(talvez por desconhecer a doença)e é necessário pedir via judicial.

Estou aguardando aposentadoria por invalidez devido a minha situação, porém sem sucesso.

E a cada dia que passa, a situação se complica. Tenho plano de saúde, porém não tenho mais como pagar, pois estou sem receber. O plano esta cusrando 780reais sem a coparticipação. Eu necessito do plano, pois infelizmente pelo SUS, não consigo paliativo de dor com especialista, ajuste do aparelho de neuro estimulação medular que auxilia no controle de dor, e o acompanhamento com ressonância,que sempre é necessário para verificação dos tumores (crescimento, surgimento de novos). E no sus demora muito tempo,o que pode causar danos enormes. Para agendar uma consulta normal no postinho a espera é de 2 meses.

Em busca de melhoras, uma colega me indicou uma onco que receita quimio oral que esta sendo usada em pacientes com neurofibromatose ( bevacizumabe). Se for indicado para meu caso e dar início a medicação e durante o tratamento são muitos exames e também é mais fácil ser liberado no plano de saúde, pois tem o custo de 8mil.

Estou esperando sair a decisão da pericia judicial e com sucesso ter aposentaria por invalidez,ou auxilio doença, como uma forma provisória. Assim consigo pagar os custos do tratamento.

Estou com muita fé nessa possibilidade, pois a Schwannomatose não tem cura e nem tratamento específico que se conheça até o momento. E se der certo como espero, vou poder ter uma qualidade de vida melhor, se os tumores diminuirem ou sumirem além de não aparecer outros nem crescer os que tem,as dores diminuem e posso voltar a viver e não apenas sobreviver.

Por isso ,venho pedir para que me ajudem e eu possa pagar meu tratamento.

Qualquer valor que você possa contribuir, será de grande ajuda.

Este é um breve resumo da minha história. Caso queiram mais informações, podem entrar em contato na rede social,envio laudos,exames...

Peço que orem por mim!

Obrigada! Deus abençoe a todos

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