Ajuda O Bernardo no Tratamento da Sua síndrome (Pierre roban)

Sobre esta Campanha

Ola,Meu nome é Bernardo tenho 4 Aninhos de idade,vou conta um pouco da minha vida pra vocês. Quando nasci no dia 14/06/2020,Minha mamãe teve uma notícia que deixou ela muito triste, eu nasci com o céu da minha boquinha aberta,com uma síndrome chamada Pierre roban,o meu queixinho não desenvolveu é a minha língua é caída pois não passava ar pra minhas vias aéreas de cima,com esses problemas eu não conseguia me alimentar só por sonda,fiquei 1 semana no hospital nardine na neonatal,Pois depois me transferiram para o hospital Mario Covas em santo André,pois lá tinha mais recurso pro meu problema,só que até aí então a minha respiração foi ficando cada vez pior,e os médicos acharam melhor colocar a (Traqueostomia) Que é um aparelho na garganta pra eu poder respirar,já que pelo nariz e pela boquinha não conseguia,E a minha alimentação também era tudo por sonda,então também acharam melhor fazer uma (Gastriotomia) pra eu poder me alimentar melhor,e ganhar peso já que tanbem era bem desnutrido.

Com um tempo passando fiquei 5 Meses no hospital internado recebendo todo o acolhimento,todos os especialistas cuidando de mim,e claro que a minha mamãe estava ali o tempo todo comigo,depois de 5 mês tive alta, Conheci a minha família, porque como eu nasci em 2020 foi na época da COVID 19,não podia ter visitas, Então só conheci, Papai,titia, vovó vovô,tio,amigos, depois da alta pra casa.

Só que aí então Agente deu entrada pelo Sus, porque agente descobriu Que Em Bauru no interior de São Paulo, Tinha um hospital de Anomalias crânio facial,que cuidava da minha doença,então mamãe correu atrás e depois de 6 Meses conseguimos encaminhamento pra lá,damos lá e foi a melhor coisa que aconteceu nas nossas vidas pois lá tivemos esperança,porque conhecemos mamães,papais que tem os filhos com o mesmo problema que eu,ficamos mais calmo,Os médicos de lá são muito bons,Fono, fisioterapia,genética, nutrição, crânio facial, otorrinolaringologia, é muito mais,e eles cuidaram de mim Até hoje estão cuidando. E nesse hospital consegui tirar a minha sonda de alimentação então hoje eu consigo comer pela boca,é tão bom senti o gostinho de comer,Mais a traqueostomia ainda não consegui,pois e mais complicada,então fiz uma cirurgia e coloquei um (Distrator) Na minha mandíbula pra pode trazer o meu queixinho pra frente e a minha língua também ,pra Futuramente eu conseguir tira essa traqueostomia, não está sendo fácil mais eu e a mamãe temos uma força incomparável porque o nosso Deus está sempre cuidando da gente.

Então eu é a mamãe está pedindo ajuda de Vocês, Pois estamos passando no hospital bauru dês de 2021,e eles estão cuidando do meu tratamento,e tentando me ajudar pra poder ter uma vida normal,uma vida sem as pessoas me olhar com preconceito,Falando que tem dó de mim por eu ser assim,não tá sendo fácil o que eu é a mamãe está passando Mais sei que Deus está no controle de tudo.

Então qualquer quantia,que vocês poderem ajudar,pra mim tá continuando o meu tratamento,lá em bauru,porque não é fácil agente gasta muito pra poder ir pra lá,Peço ajuda de vocês porque juntos samos mais fortes.

A minha chave Pix é o Email da minha mamãe - arielesilva004@gmail.com

Contato (11)97729-5998 Mamãe Ariele 

O meu mandamento é este: Que vos ameis uns aos outros, assim como eu vos amei. João 15:12