Sobre esta Campanha
A paciente LIVIA AURORA BANDEIRA BANDEIRA é acompanhada no ambulatorio de Genética Médica do Hospital de Clinicas de Porto Alegre desde dezembro de 2021, aos 06 meses de idade, com diagnóstico de Glicogenose tipo la. Realizou exame molecular que identificou a variante patogénica c.247CT (p.Arg83Cys) em homozigose no gene G6PC, que confirma o diagnóstico. Atualmente está em terapia dietética especifica para o quadro, com uso de Amido cru a cada 4 horas.
De 13 a 24/09 de 2024, a paciente passou por internação hospitalar no HCPA em função de mal controle de doença. Durante a intemação foi identificado seletividade alimentar na paciente, o que inviabilizava o controle adequado.
DIAGNÓSTICO: Glicogenose Tipo 1A (CID E74.0).
A família da Lívia Aurora está fazendo esta vaquinha para pagar o tratamento que são de uso da proteína isola ,maisena e tiras de hgt que são de suma importância no seu tratamento, já entramos com pedido judicial dos medicamentos, mas enquanto isso precisamos de sua ajuda.
Lívia está com 3 e 5 meses, foi novamente hospitalizada.
Pois sua doença requer um cuidado maior na alimentação, está com seletividade alimentação.
Ela precisa de um consumo maior de proteina, vai precisar fazer o uso de um módulo de proteína isolado, também o uso de libre ( medidor de glicose) para ter um controle eficaz das glicemias, suma importância o seu uso, atualmente ela mede a glicemia de 4 em 4h 6 × ao dia.
A doença não tem cura , mas tem tratamento.
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