Sobre esta Campanha
No dia 04 de 2025, minha filha Laura foi diagnosticada com uma condição rara conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Essa doença afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 crianças.
Laura é a minha primeira e única filha. Ela estava totalmente alerta e feliz, apesar de ter perdido esses movimentos. Eu sabia que tinha algo errado quando ela parecia rejeitar a comida, apesar de estar com fome. Hoje entendo que ela rejeitava a comida porque tinha dificuldades para engolir devido AME. Como resultado desta redução na ingestão de alimentos, ela também ficou mais magra e fraca.
O medicamento caro, o Zolgensma, pode dar a nossa pequena Maria Laura a oportunidade de. viver uma vida normal. Eu imploro por sua ajuda
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